A Lei nº 15.378/2026 reconhece o direito de o paciente registrar previamente como deseja ser cuidado em situações nas quais não consiga mais manifestar a própria vontade. A norma criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil e inclui entre as garantias a autonomia, o consentimento informado, o acesso ao prontuário e os cuidados paliativos livres de dor.
As chamadas diretivas antecipadas de vontade são declarações escritas em que a pessoa informa quais cuidados, procedimentos e tratamentos aceita ou recusa. Essas orientações devem ser consideradas quando o paciente não puder se expressar de forma livre e autônoma.
Preferências podem incluir a despedida
Além das decisões sobre tratamentos, a legislação prevê o direito de escolher o local da morte e determina que os familiares recebam apoio para lidar com o período. A pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães afirma que a manifestação da vontade pode abranger aspectos do ambiente de cuidado, a presença de pessoas próximas e a forma da despedida.
Autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, Clisciene também trata do chamado codicilo, documento particular de última vontade, mais simples e menos solene que um testamento tradicional. Segundo ela, esse registro pode abordar assuntos relacionados ao período posterior à morte, incluindo a despedida e o destino do corpo.
A pesquisadora defende que as equipes multiprofissionais sejam preparadas para conversar com pacientes e familiares quando não houver mais possibilidade de cura. Para Clisciene, o cuidado não deve se limitar ao aspecto biológico da doença. Ela também afirma que crianças não deveriam ser afastadas das conversas sobre a perda, porque a exclusão pode dificultar o processo de luto.
Decisões tomadas antes do adoecimento
A experiência da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, em Brasília, é apresentada como exemplo de decisões discutidas antes de uma situação de emergência. O casal conversava com os filhos, enquanto todos estavam saudáveis, sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, em decorrência de um problema cardíaco. De acordo com a filha Márcia Pinheiro, psicóloga, a família decidiu não continuar a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação. Os filhos também rejeitaram procedimentos, como entubações, que não representassem chance de salvar os pacientes.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, disse Márcia. Ela afirma que o assunto era tratado como uma convicção de vida, e não apenas quando alguém já estava em um leito de morte.
A despedida de Regina reuniu mais de 160 pessoas e seguiu preferências manifestadas por ela. Houve música, cerveja e a presença de familiares e amigos. As cinzas foram colocadas pelo marido junto a uma mangueira que ele comprou e plantou em uma área pública próxima à residência da família.
Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório também foi organizado de acordo com seus desejos, com bebidas mais quentes e refrigerante. As cinzas dele foram depositadas no mesmo local, junto às da esposa, com quem havia sido casado por mais de 50 anos.
Proposta de registro no SUS
Clisciene defende que as diretivas antecipadas sejam catalogadas no sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde. A ideia é permitir que as informações sejam registradas antes de uma situação terminal e possam ser consultadas quando necessário.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou. Segundo a pesquisadora, qualquer papel pode servir como registro da vontade.
Na família de Márcia, as conversas também envolveram os mais novos e a maneira de lidar com a perda. Depois das mortes, os parentes passaram a visitar a mangueira para conversar, rezar, chorar e recordar o casal. Em uma dessas ocasiões, leram uma carta deixada por Antonio sobre a permanência de sua memória nos sucessores e na árvore que havia plantado.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
